Den andra versionen av vårt tragiska livsöde
Detta är den andra sidan av min systers bortgång. Den versionen av händelseförloppet där förklaringen finns. Den versionen där jag kan finna en slags tröst. Detta är den verkliga sanningen om min systers bortgång i resultat av en fruktansvärd sjukdom. Detta är versionen om hur min syster till slut blev fri. Fri från sin obotliga sjukdom. Fri från smärta och lidande.
Vi fick ett cancerbesked. Men i helt omvänd ordning. Jag har alltid föreställt mig att ett cancerbesked är något man först får och därefter väntar en tuff kamp. Och så går man ur den kampen som antingen vinnare eller förlorare. Men jag har aldrig tänkt mig att det kunde bli såhär. Jag kunde aldrig föreställa mig att min syster kunde vara döende i cancer och faktiskt dö, utan att jag visste om det. Jag har nog aldrig tänkt mig att det är möjligt att få ett cancerbesked först efter att kampen är över. Efter att man gått ur kampen som förlorare.
Det är så svårt att föreställa mig att min syster var döende framför mina ögon utan att jag visste det. Det är så hjärtskärande att hon förlorade sin kamp mot sin cancer utan att vi fick chansen att kämpa mot den. Hon fick aldrig någon behandling. Hon fick varken cellgifter, strålning eller kirurgi. Hon fick aldrig möjligheten att kämpa för sitt liv. Och det gör ont i hjärtat. Och det väcker många frågor och funderingar. Många ”tänk om”. Tänk om hon hade fått chansen att kämpa. Tänk om vi fick känna att vi gjorde allt vi kunde för att rädda henne. Tänk om hon fick möjligheten att ge allt hon hade för att överleva. Tänk om hon hade vetat innan hon blev gravid. Då hade hon aldrig blivit gravid med tanke på att graviditetshormonerna påskyndar cellfördelningen i tumören. Att den påskyndar döden. Tänk om det hade gjort skillnad om hon hann få ett cancerbesked. Om hon fick ta striden som hon har rätt till. Det är så många tankar som väcks och det finns många olika sätt att se på saken.
Att få ett cancerbesked innan kan vara både positivt och helt jävla fruktansvärd. För om man får ett cancerbesked innan och har möjlighet att gå igenom en behandling. Då har man också möjlighet att bli frisk. Att vinna kampen mot cancern. Men det finns ju också den där andra fullständigt hårresande aspekten. Att få beskedet att man har obotlig cancer. Att få en uppskattning på den tid man har kvar på jorden. Att få uppleva känslan av att stå inför döden. Att veta på förhand att man kommer förlora kampen mot cancern.
Min systers symtom var väldigt diffusa. Hon var illamående på morgonen och kvällen. Ibland kräktes hon, men inte så ofta. Utan det var främst ett ständigt illamående. Hon hade huvudvärk dom sista veckorna. Och hon hade ont i nacken. Hon skulle handla en tempurkudde sa hon för hon trodde att värken i nacken och huvudet kunde komma ifrån att hon sov konstigt. Hon beställde också en bettskena någon vecka innan hon dog för att hon tänkte att hon pressade tänderna på natten. Att hon skulle se om det hjälpte. Hon upplevde också yrsel och att det svartnade för ögonen. Hon sa att hon hade lågt blodtryck och att det berodde på det. Eventuellt också järnbrist. Hon var väldigt trött och hon gick ner i vikt. Det sistnämnda var väldigt oroväckande med tanke på att hon var gravid. Jag vet att hon själv var orolig över att hon fortsatte gå ner i vikt, förutom runt magen. Nu i efterhand när jag tittar på bilder som är tagna i slutet så ser jag verkligen hur smal hon hade blivit. Älskade gumman. Men vi trodde det berodde på att hon inte fick i sig tillräckligt med näring för att hon inte hade någon aptit på grund av illamåendet.
Hon fick en graviditetsbok av mig där hon fyller i hur hon mår och vilka tankar hon har vecka för vecka. Jag hade en likadan när jag väntade India. Och det enda jag skrev om i min bok var om illamåendet och min hemska migrän som jag hade under graviditeten. Jag hade en hemskt huvudvärk fram tills att jag födde, så vi var inte särskilt oroliga över Mallans huvudvärk. För vi upplevde ju exakt samma saker. Vi jämförde våra anteckningar och dom var mer eller mindre identiska. Så vi var verkligen övertygade om att allt hängde ihop med hennes graviditet.
Nu i efterhand så vet vi att det inte var graviditeten som symtomen berodde på utan cancer. Min syster hade elakartad cancer i lillhjärnan. Lillhjärnan sitter längst bak i huvudet, vid nacken. Tumören heter medulloblastom och drabbar främst barn och unga. Symtomen för den här typen av tumör är huvudvärk, yrsel samt illamående och kräkningar främst på morgonen och kvällen. Att överleva just den här tumören efter fem år är cirka sextio procent. Men det beror också på hur möjligheten ser ut att behandla, hur snabbt den växer och hur den har växt. Tumörer delas upp i olika grader mellan ett och fyra. Där grad ett och två är godartade. Och grad tre och fyra är elakartade, det vill säga cancer. Vid cancer i grad fyra, det vill säga hög-aggressiv och hög-malign (extremt dödlig) cancer är det väldigt få drabbade som lever efter fem år. Cancer av den här graden är väldigt svår att operera bort helt eftersom den växer gränslöst in i hela hjärnvävnaden. Därför är den också återkommande.
Och det var just den här formen av hjärntumör min syster hade. Medulloblastom i grad fyra. Den mest aggressiva och dödligaste cancern. Och det faktum att hon var gravid, att hon hade graviditetshormoner i kroppen som påskyndade en redan snabbt och aggressivt växande cancertumör var anledningen till att det gick så fort. Huvudvärken uppstår när tumören är såpass stor att trycket ökar i huvudet. Och det var det ökande trycket som gjorde att hennes hjärna bara slutande fungera. Att hon fick en hjärninfarkt och blev hjärndöd.
Att hon behövde vänta i en och en halv timme på ambulans och fick ligga en hel natt på akuten i väntan på sin röntgen är helt jävla fel. Det är helt fruktansvärt fel på alla sätt. En människa ska inte lida på det sättet utan att bli sedd. En människa ska inte dö på sjukhuset i väntan på vård. I ett land som vårat ska det inte gå till på det här sättet. Inte någonstans egentligen. Och jag hoppas att politiken förändras på det sättet att mer pengar läggs på sjukvården. Att vården blir ett mer lönsamt och givande arbete för människor. Och att människor ska kunna sig trygga i att dom kan få vård och hjälp ifall dom en dag behöver det. Det bara ska inte och får inte gå till på det här sättet. Men i min systers fall så påverkade inte detta händelseförloppet att hon skulle dö. Men jag ska leka med tanken hur det hade kunnat bli ifall ambulansen hade kommit i tid. Om hon fått röntgas direkt och operationen hade skett redan under onsdagen. För det är den tanken som spökar mest i mitt huvud just nu. ”Tänk om”.
Om ambulansen kommit direkt så hade hon varit på akuten en och en halv timme tidigare. Och om läkarna inte nöjt sig med att hennes värden såg bra ut och avvaktat med röntgen tills dagen efter så hade hon blivit röntgad med en gång. Då hade dom sett svullnaden och den kraftiga tryckökningen i huvudet och hon hade akutopererats direkt. Och då kanske dom hade kunnat förhindra hjärninfarkten och hon hade kanske överlevt just den operationen. Men vad hade hon då vaknat upp till?
Hon hade vaknat upp till ett cancerbesked. Hon hade fått reda på att hon kanske i bästa fall får uppleva julen. Kanske hade den fått spenderas på hospice för att hon ska kunna få den smärtstillande vården hon behövt. Kanske hade hon fått spendera julen i sitt hem. Hon hade fått dö i vetskap av att hon faktiskt ska dö. Hon hade vetat att hon aldrig skulle få bli mamma. Att hon skulle dö ifrån oss. Hennes sista tid kanske hade spenderats med kraftig dödsångest, skrik och panik. Så på något sätt är jag tacksam över att allt gick så fel. Att all vård sköttes så åt helvetes fel. Just i hennes fall. Just nu. För tack vare detta så fick min syster dö lycklig. Hon fick dö med känslan av att hon hade hela världen framför sig. Att hon skulle bli mamma och få gifta sig. Hon fick dö i sin lyckligaste tid i livet. Hennes sista ord fick bli ”jag längtar tills bebisen är född så jag slipper huvudvärken”. Hon fick ett humant avslut. Hon fick dö lycklig. Och vår sista bild av henne är precis såhär.
Jag önskar inget annat än att min syster fick leva längre än vad hon gjorde. Jag önskar inget hellre än att få bli gammal med henne. Men nu när hon stod inför detta tragiska livsöde, oavsett hur dessa dagar hade utspelats, så är jag tacksam över att hon fick dö utan att hon visste om det. Att hon slapp få se alla hennes drömmar krossas framför sina ögon. Att hon slapp gå sönder i bitar av tanken att hon skulle försvinna från oss. Från sin familj. För jag önskar henne allt det bästa i livet. Och det finns ingenting jag inte skulle göra för henne. Och det är en liten tröst som jag försöker klamra mig fast i. Vetskapen om att detta hade hänt oavsett. Hon stod inför detta oavsett. Och tanken på att hon aldrig fick det beskedet känns bra i mitt bröst. För jag hade aldrig någonsin kunnat se min syster få det beskedet. Aldrig någonsin. Hon förtjänar det bästa. Hon har alltid förtjänat det bästa. Och det innefattar också döden på något sjukt sätt.
Jag hade gjort vad som helst för att aldrig någonsin behöva leva utan henne. Att hon skulle fått ett långt och lyckligt liv. Men hon var sjuk. Hon var obotligt sjuk och döendes i cancer. Så min syster fick inget långt liv. Men hon fick ett lyckligt liv. Det såg hon själv till. Hon levde i harmoni med att alla dagar räknades. Att alla dagar var viktiga. Hon valde att leva ett lyckligt liv. Det var bara sån hon var. Jag kommer aldrig acceptera att hon dog. Men jag kommer alltid vara tacksam gentemot det faktum att hon fick dö ovetandes om sin sjukdom. Att hon fick dö med enbart lycka, värme och kärlek i sin kropp.
Jag ska försöka måla alla mina tankar i Mallan-färgerna, både dom fina och dom destruktiva tankarna. Jag ska försöka att inte tänka att min syster inte fick leva sitt liv. För hon levde ju hela sitt liv. Jag ska inte räkna hennes liv i antal dagar. Jag ska försöka se på hennes tid på jorden som hela hennes liv. För det var faktiskt hela hennes liv. Även om hon ville mer. Även om hon kunde fått så mycket mer. Jag ska försöka tänka att min syster inte blev bestulen på sitt liv. Jag ska försöka tänka att min syster blev fri. Hon blev fri från sin hemska sjukdom och från sin smärta. Och min älskade fina lillasyster blev skonad från att dö olycklig med vetskapen att hon aldrig skulle få möjligheten att uppfylla sina drömmar.
Jag ska ständigt påminna mig om hennes fantastiska sätt att se på livet, både på det goda och det onda. Och jag ska försöka allt jag har att låta hennes sätt att vara spegla den person jag väljer att vara framöver. Och jag vill och hoppas att hon ska se att allt jag gör är tack vare henne. Att allt jag gör, gör jag av kärlek till henne. För den villkorslösa kärleken jag känner till henne har präglat hela mitt liv. Och jag ska göra allt jag kan för att fortsätta leva kvar i den känslan bara hon kunde ge mig. Och förhoppningsvis kan jag någon dag i framtiden med hjälp av den känslan, känna att det är okej att inte bara överleva livet. Att på samma sätt som jag ville allt det bästa för henne, så vill hon allt det bästa för mig. Hon skulle aldrig vilja att jag bara överlever mitt liv. Och om det är något som till slut kan hjälpa mig att sluta känna skuld i att forstätta leva mitt liv, så är det kärleken till henne. Bara i kärleken till henne och i det vi upplevt tillsammans kan jag känna mig stark nog att våga ha tillit till livet igen. Kärleken till min älskade syster. Och tid. Tid att sörja.
